Más allá de las palabras

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Hoy compartimos, con mucho orgullo, la primera campaña de visibilización del Síndrome de Landau-Kleffner de la mano de la Asociación de Afectados Síndrome de Landau-Kleffner (www.landau-kleffner.org).

El Síndrome de Landau-Kleffner es una rara enfermedad neurológica infantil caracterizada por un desarrollo repentino o gradual de la afasia (incapacidad para entender y/o expresar el lenguaje) y un electroencefalograma con irregularidades. El síndrome afecta a las partes del cerebro que controlan la comprensión del lenguaje y del habla. Por lo general, se presenta en niños de entre cinco y siete años: se desarrollan como cualquier niño, pero pierden repentinamente las destrezas lingüísticas.

También se llama Síndrome de Penélope haciendo referencia a La Odisea, ya que Penélope pasaba los días haciendo ver  cómo tejía sin descanso. Por las noches destejía lo cosido, con el fin de esperar a Ulises y de esta manera, no ser de nuevo casada. Esta historia es semejante a la enfermedad, ya que por la noche, cuando se asientan los aprendizajes, comienzan las ondas cerebrales dañiñas que afectan al lenguaje de los niños y niñas con éste síndrome; haciendo que desaprendan por la noche lo que han aprendido de día.

La investigación en el caso de las Enfermedades Raras es primordial. En estos momentos, la Asociación ha firmado un convenio con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid para poder financiar los estudios clínicos que posibiliten mayor información de tratamiento y cura. Colaborar con la Asociación de Afectados Síndrome de Landau-Kleffner es muy sencillo:

  • Puedes hacerlo desde 1€ al mes desde la plataforma Teaming: https://www.teaming.net/landau-kleffner
  • Puedes hacerte socio desde 50€ al año: http://www.landau-kleffner.org/colabora/
  • Puedes hacer un ingreso puntual en la cuenta de la Asociación: ES20 0128 0090 7301 0003 9827.
  • Puedes ayudar a organizar un evento solidario: una obra de teatro, monólogo, actuación de magia, concierto, torneo deportivo…

Tu aportación servirá para financiar el proyecto de investigación y mejorar la calidad de vida de los niños afectados con síndrome de Landau-Kleffner.

Compartiendo esta entrada, el vídeo de Youtube, o la publicación en la Fanpage de Facebook (https://www.facebook.com/landaukleffner/) ayudas también a la visibilización y concienciación. Enrédate en esta causa solidaria, ayúdanos a llegar a más gente.

Porque la felicidad, su felicidad, está más allá de las palabras.

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